{"id":332,"date":"2017-06-29T09:22:10","date_gmt":"2017-06-29T07:22:10","guid":{"rendered":"http:\/\/www.dmsvsz.hr\/?page_id=332"},"modified":"2017-06-29T09:34:11","modified_gmt":"2017-06-29T07:34:11","slug":"sto-je-ms","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/?page_id=332","title":{"rendered":"\u0160to je multipla skleroza?"},"content":{"rendered":"

Naj\u010de\u0161\u0107a pitanja oboljelih od MS-a
\n<\/strong>
\nDugo vremena pretpostavljalo se da u Hrvatskoj ima oko 4000 osoba s multiplom sklerozom. Nedavno, jo\u0161 nedovr\u0161eno istra\u017eivanje Saveza dru\u0161tava multiple skleroze Hrvatske i Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, pokazalo je kako je u Hrvatskoj, 2015. godine, pod dijagnozom G35 (multipla skleroza) lije\u010deno preko 6400 osoba unutar bolni\u010dkog sustava i sustava primarne zdravstvene za\u0161tite.<\/p>\n

Savez od 2005. godine prikuplja podatke o oboljelima od multiple skleroze u Bazu podataka SDMSH, u kojoj je trenutno evidentirano preko 2800 osoba oboljelih, koji su se u\u010dlanili u na\u0161e udruge \u010dlanice te pristali dati podatke za navedenu Bazu.<\/p>\n

Uskoro dostupni rezultati istra\u017eivanja.<\/p>\n

\u0160to naj\u010de\u0161\u0107e pitaju bolesnici s multiplom sklerozom (MS-om)?<\/p>\n

Da li \u0107u umrijeti od multiple skleroze ?<\/strong><\/p>\n

Multipla skleroza nije smrtonosna bolest.
\nU osoba koje zapo\u010dinju preventivno lije\u010denje u ranoj fazi bolesti \u017eivotni vijek je normalan.
\nU osoba koje nisu lije\u010dene ili je lije\u010denje zapo\u010delo kasno \u017eivotni vijek mo\u017ee biti reduciran za 10-15 godina.<\/p>\n

Da li \u0107e moja djeca oboljeti od MS-a?<\/strong><\/p>\n

Multipla skleroza nije nasljedna bolest. Ta se bolest javlja sporadi\u010dno iako se u nekim obiteljima javlja \u010de\u0161\u0107e. Zato se danas smatra da multipla skleroza nastaje me\u0111uigrom genetskih i okoli\u0161nih \u010dimbenika.
\n\u017divotni rizik od oboljevanja od multiple skleroze u Europljana iznosi oko 0,3%
\nU\u010destalost MS-a je za jednojaj\u010dane blizance je oko 25-30%. To ukazuje na tzv poligenski karakter bolesti , ali i na va\u017enost okoli\u0161nih \u010dimbenika.
\nZa dvojaj\u010dane blizance rizik za razvoj multiple skleroze je od 2-5%
\nrizik za razvoj multiple skleroze u djeteta jednog oboljelog roditelja je oko 2%.
\nPrema nekim istra\u017eivanjima rizik da \u0107e dijete majke oboljele od MS-a razviti bolest iznosi za dje\u010dake 1%, a za djevoj\u010dice do 4%.<\/p>\n

Da li mogu imati djecu iako imam MS?.<\/strong><\/p>\n

Multipla skleroza ne utje\u010de bitno na fertilitet i na trudno\u0107u.
\nTijekom trudno\u0107e relapsi su reducirani, no poslije poroda relapsi mogu biti \u010de\u0161\u0107i. Pokazalo se da je u\u010destalost relapsa nakon poroda identi\u010dna pojavi relapsa prije trudno\u0107e. Oko 30% oboljelih \u017eena nakon poroda je prema ranijem istra\u017eivanju razvijalo relaps, no uvo\u0111enjem imunomodulacijskog lije\u010denja stopa relapsa se smanjila na 14%.
\nEpiduralna i spinalna anestezija, op\u0107a anestezija su sigurne i mogu se provoditi u trudnice s multiplom sklerozom,
\nPostoje nedoumice o utjecaju dojenja na razvoj relapsa. Neke su studije pokazale da \u0107e dojenje barem prva dva mjeseca sprije\u010diti razvoj relapsa, druge studije nisu pokazale takvo blagotvorno djelovanje dojenja. No dojenje se preporu\u010da osim ako postoji potreba nastavka lije\u010denja te ga u takvim stanjima treba prekinuti. Svakako je va\u017eno da se majka ne iscrpljuje nespavanjem, te da ima pomo\u0107 barem u prvim mjesecima nakon poroda.<\/p>\n

Dali su korisne specijalne dijete?<\/strong><\/p>\n

Ne! Nema nikakve djelotvorne dijete koje bi imale va\u017enost za razvoj MS-a ili relapsa! Sva dosada\u0161nja istra\u017eivanja pokazala su da je samo sni\u017eenje razine vitamina D jedina razlika izme\u0111u zdravih osoba i osoba oboljelih od MS-a. Treba uzimati vitamin oko 5000 UI tijekom zime, jeseni i ranog prolje\u0107a, a po ljeti se treba sun\u010dati, plivati i vje\u017ebati na suncu. U 20 minuta sun\u010danja organizam prima oko 10 000 internacionalnih jedinica D vitamina. Ako ne podnosite sunce tada treba uzimati manju dozu vitamina D u tableti i kapima i tijekom ljetnih mjeseci npr 8- 10 kapi dnevno.
\nNekada se nije savjetovalo sun\u010danje \u2013 no ono je apsolutno najbolje \u0161to mo\u017ee biti ali uz sve mjere opreza izlaganja suncu koje vrijede i za zdrave osobe. Naravno ako ne podnosite sunce, ili ako se poja\u010daju simptomi bolesti tada se ne sun\u010dajte. Poja\u010danje simptoma uzokovano je povi\u0161enjem tjelesne temperature. Tada se na vlaknima s o\u0161te\u0107enom mijelinskom ovojnicom te\u017ee \u0161ire najbr\u017ee frekvencije \u017eiv\u010danih impulsa i to se mo\u017ee o\u010ditovati trncima , mutnijim vidom ili \u010dak slabo\u0161\u0107u ekstremiteta. No kada se ohladite npr kupanjem u hladnijoj vodi ti \u0107e simptomi nestati.
\nNekada se smatralo da osobe s MS-om ne smiju vje\u017ebati i da moraju \u017eivjeti \u201epod staklenim zvonom\u201c ,\u0161to je apsolutno krivo. Vje\u017ebanje je jako dobro i potrebno, ali naravno u onim mogu\u0107nostima u kojima se pretjerano ne iscrpljujete.
\nNajbolje je bolesniku s MS-om preporu\u010diti zdravu Mediteransku prehranu kao \u0161to je preporuka za zdrave osobe.<\/p>\n

Mogu li i\u0107i na kirur\u0161ko lije\u010denje ako imam MS?<\/strong><\/p>\n

Op\u0107a kirurgija i sve vrste anestezije su sigurne u bolesnika s MS-om.<\/p>\n

Mogu li se cijepiti ako imam MS ?<\/strong><\/p>\n

Vakcinacija ne uzrokuje MS niti uzrokuje nove relapse u multiploj sklerozi.<\/p>\n

U bolesnika s multiplom sklerozom se preporu\u010da izbjegavati cijepljenje \u017eivom, umrtvljenom vakcinom. Preporu\u010da se vakcinacija protiv influence.<\/p>\n

Da li stres uzrokuje MS ili inducira pojavu relapsa?<\/strong><\/p>\n

Nema dokaza da stres uzrokuje multiplu sklerozu no stresni na\u010din \u017eivota udvostru\u010duje rizik od razvoja relapsa!<\/p>\n

Da li pu\u0161enje utje\u010de na MS?<\/strong><\/p>\n

Pu\u0161enje pove\u0107ava rizik od progresije MS \u2013a.<\/p>\n

Kako \u0107e multipla skleroza djelovati na daljnji \u017eivot?<\/strong><\/p>\n

Multipla skleroza je bolest koja se javlja u mladih osoba naj\u010de\u0161\u0107e izme\u0111u 20 i 40 godine \u017eivota, no razvija se i u djece, a nerijetko se dijagnosticira i u starijih osoba, naj\u010de\u0161\u0107e kao posljedica dugotrajne , tihe , klini\u010dki ne manifestne bolesti.Najve\u0107i broj bolesnika (80 \u2013 85%) ima relapsno remitiraju\u0107i oblik bolesti. U takvih osoba u kojih se odmah nakon lije\u010denja relapsa (pulsna kortikosteroidna terapija ili plazmafereza) dakle u \u0161to ranijoj fazi bolesti po\u010dinje provoditi preventivno imunomodulacijsko lije\u010denje (Copaxone, Interferon beta, novi oralni lijekovi kao Tecfidera ili Aubagio ) velike su \u0161anse da se bolest zaustavi ili zna\u010dajno ubla\u017ei. Danas dapa\u010de postoji mogu\u0107nost lije\u010denja bolesnika koji slabije reagiraju na 1. liniju terapije, ili koji imaju visoko aktivnu bolest zapo\u010deti lije\u010denje II linijom terapije (Gilenya i posebno je za vrlo aktivnu bolest vrlo u\u010dinkovit Tysabri, te Lemtrada). U nelije\u010denih bolesnika ili bolesnika s kasnim po\u010detkom preventivne terapije najmanje 50% bolesnika razvija unutar 10-20 godina izrazitije te\u0161ko\u0107e u hodu. Razvoj mo\u017ee biti i zna\u010dajno br\u017ei u osoba koje su u prve dvije godine bolesti imale dva relapsa ili vi\u0161e relapsa, kao i u bolesnika koji su imali motori\u010dke ispade u po\u010detku razvoja bolesti , ponavljane motori\u010dke ispade ili izra\u017eenu nestabilnost i \/ili disfunkciju mokra\u0107nog mjehura. Takvi bolesnici moraju biti pomno pra\u0107eni klini\u010dki i MR-om da se na vrijeme uo\u010di razvoj aktivnosti bolesti usprkos lije\u010denja, koje tada svakako treba promijeniti. Kada bolest dosegne odre\u0111eni stupanj razvoja tzv degenerativnu fazu na nju vi\u0161e ne mo\u017eemo djelovati lijekovima. Bolest tada poprima autonoman tijek. Zato je vrlo va\u017eno u ranoj, tzv upalnoj fazi bolesti biti vrlo aktivan u lije\u010denju .Na\u017ealost nerijetko i bolesnici i lije\u010dnici budu zavarani naoko dobrim stanjem \u0161to je \u010desto prisutno u ranoj fazi bolesti. No bolest se ipak \u0161uljaju\u0107i \u0161iri ako dobro ne pazimo mo\u017ee se razviti u progresivnu fazu koja se te\u0161ko zaustavlja, i samo se i naju\u010dinkovitijim lijekovima mo\u017ee tek usporiti. Razlog ne lije\u010denja u\u010dinkovitijim lijekovima do sada je nerijetko bila uzrokovana ekonomskim problemima. Zbog \u010dinjenice da su skuplji lijekovi I i II linije terapije na listi HZZO-a tek od 30.05.2015 brojni bolesnici nisu na vrijeme lije\u010deni adekvatnijom terapijom. Na\u017ealost jo\u0161 uvijek postoje zna\u010dajni financijski limiti u primanju brzog i u\u010dinkovitog lije\u010denja multiple skleroze, koje ima vrlo nepovoljan utjecaj na daljnji tijek bolesti.<\/p>\n

Primarno progresivni oblik bolesti ili progresivni oblik bolesti koji se razvija postupno u samom po\u010detku bolesti ili nastupa postupnim pogor\u0161anjem nakon prvog relapsa. Taj se oblik bolesti javlja se u oko 15% bolesnika s MS-om. Do sada nije bilo u\u010dinkovitog lije\u010denja tog oblika bolesti. Tek je recentno klini\u010dka studija (Oratorio) s monoklonalnim protutijelom ocrelizumab-om ( modifikacija chimeri\u010dkog protutijela \u2013 rituximab-a u humanizirano monoklonalno protutijelo ocrelizumab) pokazalo povoljno djelovanje u oko 23% bolesnika s primarno progresivnim oblikom multiple skleroze. nakon jednog relapsa ne reagiraju na terapiju.<\/p>\n

Kako i kada mogu dobiti lijek za prevenciju progresije multiple skleroze?<\/strong><\/p>\n

U prevenciji relapsno remitiraju\u0107e oblika multiple skleroze koristi se imunomodulacijsko lije\u010denje (Interferon beta, Copaxone ili oralni preparati Tecfidera ili Aubagio). Ve\u0107 je dugo poznato na temelju brojnih i opse\u017enih epidemiolo\u0161kih studija prirodnog tijeka relapsno remitiraju\u0107e multiple skleroze da su prve dvije godine najva\u017enije! te da se lije\u010denje mora provoditi \u0161to ranije i da samo lije\u010denje u najranijoj fazi bolesti utje\u010de na progresiju multiple skleroze. Na\u017ealost, kriteriji HZZO-a RH ve\u0107 desetak godina ne dozvoljavaju primjenu lijeka ako bolesnik nema dijagnozu barem godinu dana i ako u razdoblju unutar godinu dana ili dvije godine nije imao sveukupno tri relapsa lije\u010denih u bolnici pulsnom kortikosteroidnom terapijom.! U takvih se bolesnika naj\u010de\u0161\u0107e multipla skleroza kao upalno-degenerativno bolest potiho ili nalazom MR-a ili klini\u010dki relapsima razvija dalje. Danas znamo da se u takvih bolesnika vrlo brzo razvija imunosni poreme\u0107aj u sredi\u0161njem \u017eiv\u010danom sustavu (veliki i mali mozak , vratne i prsna kralje\u017eni\u010dna mo\u017edina) koji se sastoji od aktivacije stanica mozga ( mikroglije, dendritskih stanica) no one se ne uo\u010davaju konvencionalnom magnetskom rezonancijom. Aktivacija navedenih struktura uzrokuje razvoj degeneracije \u017eiv\u010danih vlakana. Medicina jo\u0161 ne poznaje lije\u010denje degeneriranih \u017eiv\u010danih vlakana sredi\u0161njeg \u017eiv\u010danog sustava. Prekasno lije\u010denje \u0107e vi\u0161e ili manje usporiti bolest no ne\u0107e biti dovoljno efikasno da je adekvatno zaustavi ili zna\u010dajno uspori i ubla\u017ei. Zato u svijetu zapo\u010dinju lije\u010diti prvi simptom indikativan za MS (CIS- klini\u010dki izolirani sindrom) odmah! naravno ako su ispunjeni kriteriji za CIS indikativan za MS \u0161to zna\u010di prisutnost karakteristi\u010dnih klini\u010dkih simptoma kao i paraklini\u010dki nalaz poglavito nalaz MR-a mozga , i vratne, eventualno i prsne kralje\u017eni\u010dke mo\u017edine)<\/p>\n

Ako su prve dvije godine najva\u017enije za po\u010detak preventivnog lije\u010denja multiple skleroze da li je odlu\u010duju\u0107i samo relaps ili i nalaz magetske rezonancije?<\/strong><\/p>\n

Relaps je klini\u010dki dokaz napredovanja bolesti. Nalaz MR-a pokazuje lezije bijele tvari ali nije uvijek u korelaciji s klini\u010dkim nalazom. Znatno \u010de\u0161\u0107e se bolest razvija subklini\u010dki , tj nastaju o\u0161te\u0107enja bijele pa i sive tvari mozga koja ne uzrokuju klini\u010dke manifestacije- relapse. To zna\u010di da bolesnik ne osje\u0107a razvoj pogor\u0161anja, neurolo\u0161ke ispade i sl. Suprotno od toga MR mozga pokazuje brojna nova demijelinizacijska o\u0161te\u0107enja koja u stvari odgovaraju relapsima. Poznato je da \u0107e samo jedna od deset demijelinizacijskih lezija u MR-u izazvati klini\u010dku korelaciju s relapsom. Zato za procjenu progresije bolesti nije odlu\u010duju\u0107i samo relaps ve\u0107 nalaz progresije bolesti u nalazu MR-a mozga i\/ili kralje\u017eni\u010dne mo\u017edine razvojem novih demijelinizacijskih o\u0161te\u0107enja!<\/p>\n

Nove lezije u MR-u smatraju se dakle subklini\u010dkim relapsima! Osobito su va\u017ene lezije koje se imbibiraju kontrastom. Te, takozvane lezije s postkontrastnom imbibicijom, zna\u010de propusnost krvno mo\u017edana brana zbog upale te u jedno ili vi\u0161e o\u0161te\u0107enja u mozgu ulazi kontrast. To zapravo zna\u010di da u sredi\u0161nji \u017eiv\u010dani sustav ulaze na mijelin osjetljivi, autoreaktivni limfociti koji uzrokuju daljnja o\u0161te\u0107enja bijele tvari ali i destrukciju \u017eiv\u010danih vlakana.<\/p>\n

Kako to da to bolesnik ne zamje\u0107uje?<\/strong><\/p>\n

Razlog tome dvojak ; s jedne uzrok je javljanje o\u0161te\u0107enja na mjestima koja nemaju klini\u010dku korelaciju; dakle nalaze se izvan tzv. \u201eelokventnih\u201c regija. Drugi razlog je \u010dinjenica da postoje tzv. rezerve u mozgu koje mogu prikrivati nastala o\u0161te\u0107enja. No najbolje se takva stanja mogu objasniti \u010dinjenicom da o\u0161te\u0107enja \u017eiv\u010danih vlakna nastaju polako i sumiraju se. Za funkciju hodanja potrebna je aktivnost oko milijun \u017eiv\u010danih vlakana. Ako je o\u0161te\u0107eno 30% vlakana hodamo normalno, ako je o\u0161te\u0107eno 50% vlakana mo\u017ee se hodati dobro, ali se br\u017ee javlja zamor i potreba za odmaranjem. Kada je o\u0161te\u0107eno 75% vlakana mo\u017ee se kretati oko 200-300 metara ili manje i tada se treba odmoriti. Iznad toga postotka hodanje postaje vrlo ote\u017eano ili nemogu\u0107e. Tome jo\u0161 pridonose pote\u0161ko\u0107e vezane uz povi\u0161en tonus mi\u0161i\u0107a tzv. spasticitet, koji ote\u017eava kretanje i pridonosi osje\u0107aju te\u017eine u donjim udovima.<\/p>\n

Multiplu sklerozu treba po\u010deti rano lije\u010diti i stalno pratiti u\u010dinak lije\u010denja.<\/p>\n

Kako se obja\u0161njava va\u017enost prve dvije godine u razvoju kasnije progresije multiple skleroze ?<\/strong><\/p>\n

Epidemiolo\u0161ke studije u korelaciji s patolo\u0161kim nalazima pokazale su da je u po\u010detku MS karakterizirana \u017eari\u0161nom upalnom demijelinizacijom (o\u0161te\u0107enje mijelina) s manjim o\u0161te\u0107enjem \u017eiv\u010danih vlakana. To je faza tzv klini\u010dke reverzibilnosti. No, smatra se da \u017eari\u0161na upala uzrokuje \u2013 izazva difuznu upalu ne samo bijele ve\u0107 i sive tvari i boles ve\u0107 tada usprkos \u0161to se jo\u0161 manifestira relapsima prelazi i razvija se u neurodegeneraciju. Nakon nekog individulno razli\u010ditog vremena relapsi postaju sve rije\u0111i i prestaju a motori\u010dka slabost progredira. Bolest prelazi u ireverzibilnu fazu, za koju nema djelotvornog lije\u010denja. Tada se koristi samo simptomatska terapija: vje\u017ebe, lijekovi za smanjenje mi\u0161i\u0107nog tonusa, lijekovi koji ubla\u017eavaju funkciju sfinktera. Pokazalo se da bolesnici koji iz relapsno remitiraju\u0107e faze bolesti prelaze u progresivnu fazu (sekundarno progresivna faza) dolaze do ve\u0107ih te\u0161ko\u0107a u kretanju u sli\u010dnoj \u017eivotnoj dobi kao i bolesnici sa primarno progresivnom fazom bolesti.<\/p>\n

Adekvatnim i ranim lije\u010denjem takva neurodegenerativna faza bolesti mo\u017ee se izbje\u0107i . Danas postoji brojni lijekovi \u2013 u prvoj kategoriji to su uz interferone ( Betaferon, Rebif, Avonex) i glatiramer acetat (Copaxone), teriflunamid (Aubagio) te oralni lijek Tecfidera. U onih bolesnika u kojih se usprkos ranom lije\u010denju javljaju nova o\u0161te\u0107enja, ili u bolesnika s vrlo aktivnom bolesti u kojih znamo da \u0107e slabiji lijekovi samo zna\u010diti gubitak dragocjenog vremena preporu\u010da se uvo\u0111enje druge linije terapije poput Gilenye (fingolimoda), Tysabrija (natalizumaba) , Lemtrade ( alemtuzumaba ili u skoroj budu\u0107nosti Ocrevusa (ocelizumaba) koji su tako\u0111er kona\u010dno na listi HZZO-a osim ocrelizumaba koji jo\u0161 nije registriran u Europi. To su lijekovi koji zahtijevaju pomnije pra\u0107enje radi mogu\u0107nosti ponekad i ozbiljnih nuspojava, no vrlo su djelotvorni i u ve\u0107ine bolesnika zna\u010dajno zaustavljaju bolest. Treba imati na umu da aktivan oblik MS zahtjeva ve\u0107u toleranciju rizika da bi izbjegli razvoj te\u0161kog oblika bolesti.<\/p>\n

Neurolog bi trebao imati mogu\u0107nost da na temelju klini\u010dkih simptoma, nalaza MR-a dinamike razvoja bolesti procjeni i odredi individualno najoptimalniju terapiju te da u rizi\u010dnih bolesnika mo\u017ee odmah zapo\u010deti drugu liniju terapije. Nadajmo se da \u0107e to uskoro biti i da \u0107e se kriteriji najmanje tri relapsa u godinu dana ili u dvije godine izbaciti na dobrobit bolesnika s multiplom sklerozom.<\/p>\n

Autor: Vesna Brinar \/ Izvor: http:\/\/sdmsh.hr<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Naj\u010de\u0161\u0107a pitanja oboljelih od MS-a Dugo vremena pretpostavljalo se da u Hrvatskoj ima oko 4000 osoba s multiplom sklerozom. Nedavno, jo\u0161 nedovr\u0161eno istra\u017eivanje Saveza dru\u0161tava multiple skleroze Hrvatske i Hrvatskog…<\/p>\n

Op\u0161irnije\u0160to je multipla skleroza?<\/span><\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-332","page","type-page","status-publish","hentry","excerpt"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/332","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=332"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/332\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":347,"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/332\/revisions\/347"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.dmsvsz.hr\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=332"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}